Patientenforum

Erfahrungsberichte

Die Beschwerden begannen schleichend im Jahr 2011. Im Frühjahr zwickte es mal hier, mal da. Ich konnte schlecht Treppen laufen und vom Boden aufstehen wurde auch immer mühsamer. Zuerst schob ich es darauf, dass ich zu viel wog und vielleicht wegen dem kleinen Kind (damals waren meine Kinder 2 und 5 Jahre) einfach erschöpft bin.

Die Schmerzen nahmen im Verlauf des Jahres zu, zu den muskelkaterähnlichen Schmerzen, kamen Gelenkschmerzen und Schwellungen. Zuerst in den Daumengelenken, dann in den Handgelenken. Die damalige Hausärztin schob es auf Arthrose, die mit 40 schon beginnen könnte und schickte mich zum Orthopäden. Dort konnte keine Arthrose festgestellt werden. Es folgte Krankengymnastik, auch ohne Erfolg.

Ganz im Gegenteil. Nach den Daumen, übrigen Fingern und Handgelenken, tat irgendwann im Herbst auch das Schultergelenk weh, sodass ich kaum noch Autofahren konnte und in den Händen hatte ich auch keine Kraft mehr. Beim Laufen konnte ich nur noch kurze Strecken bewältigen, Treppen waren ein Horror. Die Blutuntersuchungen bei der Ärztin waren immer ok, deshalb war ich ihrer Meinung nach auch gesund. Fühlte sich aber für mich nicht so an.

Mit einsetzen der kalten Jahreszeit wurden die Beschwerden immer schlimmer. Schwellungen, Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen und völlige Abgeschlagenheit. Dazu immer wieder das Gefühl eine Grippe zu bekommen.

Im November besuchte uns ein befreundeter Arzt, der angesichts der Symptome sofort alarmiert war, zumal er auch auf dem Gebiet der Kollagenosen gut informiert war. Nach seiner Blutuntersuchung stand schnell fest, dass es sich wohl um eine Kollagenose handelt und danach konnte auch der Jo1 Antikörper und SS-A positiv feststellen. Endlich hatte das Kind einen Namen.

Als nächstes habe ich mir eine neue Hausärztin gesucht, da von der bisherigen keinerlei Unterstützung oder Zuspruch kam. Und habe aufgrund der Seltenheit der Erkrankung einen Termin an der Uniklinik Heidelberg vereinbart. Dort erschien mir die Chance am Größten einen Arzt zu treffen, der das Krankheitsbild kennt.

Am 01.02.2012 hatte ich meinen ersten Uni-Termin, der CK-Wert war damals bei 1078 und ich konnte mich nur noch unter großen Schmerzen bewegen. Als Medikation wurde MTX 10 mg, Sandimmun und Cortison festgesetzt. Daraufhin ging es erst mal aufwärts und im Sommer war der CK-Wert im Normbereich, aber die körperlichen Beschwerden waren immer noch gegeben, wenn auch nicht in dem ausgeprägten Maß.

Etwa zur gleichen Zeit wurde ich zur Reha geschickt nach Bad Liebenwerda. Ich konnte nicht recht nachvollziehen, warum ich durch halb Deutschland nach Brandenburg geschickt werde, dachte aber, dass vermutlich wegen der Seltenheit von Jo1 die Patienten dort gebündelt werden. Diese Hoffnung wurde schon bei der Eingangsuntersuchung zu Nichte gemacht, da der behandelnde Arzte meinte, „Ach ja, das habe ich schon mal gehört“ und der Physiotherapeut „da muss ich erst mal lesen was das ist“. Dort, inmitten von 300 Rheumatikern, wovon 8 Kollagenosen hatten, wurde mir das erste Mal bewusst, wie selten das Anti-Synthetase-Jo1-Syndrom ist. Die Reha war dann mehr oder weniger für die Katz, da alles zu viel und zu anstrengend war und keiner recht wusste, was er mit mir anfangen soll. Aber ich konnte Kontakte knüpfen und habe zum ersten Mal erfahren, wie wichtig mir der Austausch mit anderen Patienten ist. Körperlich hat die Reha rückblickend nicht viel gebracht, aber für meine Psyche war es toll, andere Patienten kennen zu lernen, auch wenn es nicht genau dieselben Beschwerden waren.

Nach meiner Rückkehr habe ich mich bei der Rheumaliga Baden-Württemberg angemeldet und dank dortiger Hilfe und der Hilfe von Prof. Fiehn aus Baden-Baden, konnten wir für Baden-Württemberg eine kleine, aber feine Gesprächsgruppe gründen.

Im Sommer 2013 bekam ich einen Schub, der CK-Wert ging wieder hoch auf 3600 und auch die Beschwerden nahmen zu. Die Medikation blieb erhalten. Jedoch folgte ein Cortisonstoss nach dem nächsten. Im Dezember wurde dann das Sandimmun (Ciclosporin) erhöht.  Und der CK Wert ging wieder leicht zurück. Leider bestanden die körperlichen Beschwerden weiterhin und wurden nicht besser.

Im Jahr 2014 setzte sich dies fort. Der CK Wert sank und stieg wieder, aber körperlich ging es mir nie wirklich besser. Es bestanden die ganze Zeit über Schmerzen, null Belastbarkeit, Verspannungen und dazu kam langsam die Verzweiflung über die Situation, da ich mit Kinder und Haushalt völlig überfordert war. Zum Glück war meine Familie sehr geduldig mit mir, denn ich glaube im Nachhinein, dass das Zusammenleben mit mir in diesen Jahren nicht so lustig war.

Im Januar 2015 wurde zu den bestehenden Medikamenten noch Azathioprin dazu genommen, was leider auch nach fünf Monaten keinerlei Wirkung zeigte. Gesundheitlich ging es inzwischen richtig Bergab. Ich konnte kaum noch laufen, bin ständig gefallen. Wenn ich man Boden lag, dann lag ich da, bis mich jemand aufhob. Aus eigener Kraft konnte ich mich nicht einmal zum Sitzen aufrichten. In die Hocke gehen, bzw. daraus aufstehen war ebenfalls nicht möglich, was zu einigen sehr unangenehmen Situationen in der Öffentlichkeit führte. An Treppen war gar nicht mehr zu denken und psychisch war der absolute Tiefpunkt erreicht. Für mich war eigentlich klar, dass ich spätestens in drei Monaten im Rollstuhl sitzen werde. Auch an der Funktionsgymnastik konnte ich im Jahr 2015 nicht mehr teilnehmen und die sozialen Kontakte waren auf ein absolutes Minimum dezimiert. Kurzum ich war körperlich und psychisch am Ende.

Bei meiner Vorstellung im Juni 2015 in der Uni Heidelberg war der CK-Wert fast bei 5000 und es stand fest, dass nun größere Geschütze aufgefahren werden müssen. Es wurde beschlossen, das Aza wegzulassen und stattdessen Rituximab als Infusion zu geben.

Ich habe mich informiert und mit dieser Medikation gehadert. Ich weiß, dass es nicht viele Medikamente gibt, die für Jo1 zugelassen sind, aber Rituximab kam mir immer als „letzter Ausweg“ vor und den wollte ich mir nicht verbauen, da ich ja immer noch keinerlei Lungenbeteiligung hatte. Andererseits wurde mir von den Ärzten erklärt, dass es auch gut möglich ist, mit diesem Medikament die Krankheit zum Stillstand zu bringen, sodass gar keine Lungenbeteiligung auftritt. Und so bekam ich im Juni 2015 die erste Infusion. Bei der Kontrolle im September zeigte sich nur eine unwesentliche Besserung, aber nach vier  Jahren mit JO1 hatte ich gelernt, dass man Geduld haben muss. Im Dezember erfolgte der zweite Rituximab Zyklus und auch danach ging es noch nicht wirklich besser. Im Frühjahr 2016 hat das Medikament endlich seine Wirkung entfaltet und von da an ging es nur noch aufwärts.

Das ständige hoch und runter der Blutwerte hatte ein Ende und auch körperlich war endlich eine Verbesserung zu bemerken. Ich habe mir einen guten Physiotherapeuten gesucht, der zu der üblichen Krankengymnastik auch immer 10 Minuten auf einer Atlas Rüttelplatte mit eingebaut hat. Nach zwei Monaten Training konnte ich wieder Treppen steigen und nach drei Monaten konnte ich das erste Mal wieder vom Boden aufstehen. Das Glücksgefühl kann vermutlich nur jemand nachvollziehen, der ebenfalls schon in dieser Situation war. Ab Sommer 2016 konnte ich wieder am Funktionstraining der Rheumaliga und an der von mir heiß geliebten Wassergymnastik teilnehmen.

Aktuell ist mein Befinden gut, alle Blutwerte sehr gut und ich komme gut im Alltag klar. Natürlich gibt es Einschränkungen mit denen ich mich aber abgefunden habe. Es gibt gute Tage, wo alles gelingt und schlechte, an denen kaum ein Rad rum geht. Ich weiß inzwischen was mir gut tut, nämlich Wärme, moderate Bewegung und kleine Belohnungen im Alltag und was mir gar nicht gut tut, nämlich Stress, nasskaltes Wetter und zu viel bzw. anstrengende Bewegung. Ich habe gelernt gut auf mich aufpassen, damit ich mich nicht erkälte oder mir sonstige Krankheiten einfange und meine Tage sorgfältig zu planen. Ich habe mich von Menschen getrennt, die mir nicht gut getan haben, aber es ist eine Handvoll Menschen übrig, auf die ich mich verlassen kann und die mir auch durch die trüben Tage helfen.

Außerdem gelang es uns nach einer Patientenveranstaltung in Baden-Baden eine Facebook-Gruppe für Jo1 Patienten zu gründen, die inzwischen über 100 Mitglieder zählt. Diese Gruppe ist aufgrund des Schwarmwissens und der Empathie der Mitglieder von unschätzbarem Wert für mich.

Das gleiche gilt natürlich für meine Gesprächsgruppe, denn es ist unheimlich wichtig, sich vor Augen zu halten, dass es andere gibt, denen es genauso geht. Oder sich daran aufzubauen, wenn man sieht, wie gut ein Medikament bei einem anderen Patienten geholfen hat.

Ich war schon immer ein positiver Mensch und denke, dass nichts ohne Grund geschieht. Durch die Erkrankung habe ich unglaublich tolle Menschen kennen gelernt, die mir sonst nie begegnet wären und ich setze jetzt Grenzen und Prioritäten, was ich früher nicht konnte.

Was ich von Jo1 gelernt habe ? Nicht aufgeben und gaaaaaaaanz viel Geduld haben.

Meine Probleme begannen 1995 mit andauernden Muskelschmerzen in den Oberschenkeln. Aufgrund der hohen Entzündungswerte bestand der Verdacht auf Herzmuskelentzündung und es dauerte dann einige Wochen im Krankenhaus, bis nach einer Biopsie am Oberarm die Diagnose Polymyositis gestellt wurde. Neben den Muskelschmerzen kam es inzwischen zu Muskelschwäche in den Armen und dem Schultergürtel sowie täglichen Fieberschüben. Die Behandlung startete mit hochdosiertem Kortison, das dann langsam reduziert wurde. Mir ging es dann wieder besser, die Muskulatur baute sich langsam wieder auf. Nach einigen Monaten fiel mir zum ersten Mal die Kälteempfindlichkeit der Finger auf – damit ging es mit Raynaud-Symptomen los. Das waren dann über einige Jahre auch die einzigen Symptome. In dieser Zeit hatte ich Prednisolon bzw. teilweise gar keine Medikation.

Um 2000 herum hatte ich nach einer Überlastung der Knie Flüssigkeit in den Gelenken und war dann wieder regelmäßig beim Rheumatologen. Jetzt kam zum Prednisolon noch MTX dazu, später auch noch Azathioprin. Die Entzündungswerte gingen auch unter dieser starken Immunsuppression rauf und runter, ohne dass ich körperlich einen Unterschied bemerkt hätte.

Das lief so bis 2015, als mein Rheumatologe den Verdacht hatte, dass die Erkrankung über Polymyositis hinaus geht und das in der Uniklinik Erlangen abklären ließ. Damit änderte sich jetzt die Diagnose zu Antisynthetase-Syndrom, wohl mit einem Overlap zu Sklerodermie.

Ende 2015 ging es mir allgemein sehr schlecht und plötzlich bildeten sich Beulen auf dem Bauch und unter der Achsel – unter der Immunsuppression hatte ich mir eine Infektion mit atypischen Mykobakterien eingefangen. Damit begann eine bis heute andauernde Antibiose mit diversen Antibiotika. Da die oral einzunehmenden Mittel nicht ausreichten, war über Monate eine Therapie mit Amikacin per Infusion nötig. Das Mittel hat allerdings eine ototoxische Wirkung, was leider mein Gehör massiv geschädigt hat. Wenn es jemanden mit einer solchen Infektion erwischt und diese Mittel nötig sind, kann ich nur raten, gleich am Anfang einen Hörtest als Referenz zu machen, extrem auf Änderungen am Gehör zu achten und bei den kleinsten Änderungen Alarm zu schlagen.

Nach der Hörminderung wurden zur Sicherheit alle Antibiotika gestoppt. Etwas überraschend kam es Ende 2017 zu einem Rückfall mit erneuter Ausbreitung der atypischen Mikrobakterien. Der ließ sich aber mit oral einzunehmenden Antibiotika (Rifabutin, Lampren, Clarithromycin, EMB Fatol) behandeln, so dass die bis heute andauernde Antibiose jetzt langsam reduziert wird.

Aufgrund der Infektion war ein Stop der Immunsuppression nötig. Das führte zu Gelenkschmerzen und Lungenproblemen. Auch die Raynaud-Probleme nahmen zu und führten zu Nekrosen an Fingern und Zehen. Deshalb startete Anfang 2018 eine Therapie mit Rituximab-Infusionen alle 6 Monate.

Unter der Therapie mit 5mg Prednisolon und Rituximab und viel Sport sind viele Aspekte gut unter Kontrolle:

  • Keine Muskel- oder Gelenkschmerzen
  • Deutlicher Muskelaufbau
  • Deutliche Verbesserung der Lungenfunktion.

Ein großes Problem im Alltag bleibt jedoch das heftige Raynaud-Syndrom und die daraus resultierenden Nekrosen. Dazu läuft seit Anfang 2019 die Behandlung mit Bosenthan, zusätzlich dazu Infusionen mit Pridax (5 Tage alle 6 Wochen). Aktuell kann ich noch keine signifikante Verbesserung feststellen, aber immerhin sind die Nekrosen auch nicht schlimmer geworden.

Neben der Behandlung durch den Rheumatologen bin ich auf der Suche nach Wegen der Lebensführung, die den Fortschritt der Erkrankung bremsen. Dazu habe ich Anfang 2019 die Ernährung umgestellt:

  • Wenig Zucker
  • Kein Schweine- oder Rindfleisch, statt dessen Geflügel und Fisch
  • Fettarme Milchprodukte
  • Viel Obst und Gemüse
  • Kein Gluten.

Dazu kommt regelmäßig Sport und eigentlich auch Stressreduzierung- da hapert es noch etwas.

Von dramatischen Erfolgen kann ich noch nicht berichten, aber hier muss man sicher Geduld haben und ein paar Monate länger auf Veränderungen warten.

 

Die gesundheitlichen Beschwerden begannen im Herbst 2018. Mein Mann klagte über Nackenschmerzen, weswegen er auch einmal Krankengymnastik verordnet bekam. Dann tat ihm an ständig wechselnden Stellen Arme und Gelenke weh. Wir versuchten diese mit Schmerzsalbe zu lindern.

Mein Mann fühlte sich immer kraftloser und geriet bei geringster Anstrengung schnell außer Atem. Er ist von Beruf Schreiner und handwerkliche, auch schwere Arbeit gewohnt. Auch nach der Rente gab es rund um Haus, Garten und Stall (wir haben Pferde, Hund und Hühner) immer zu tun.

Ende November 2018 verschlimmerten sich die Beschwerden und an Weihnachten fing es mit den Schwellungen, zuerst im Gesicht, an. Er konnte morgens kaum aus den Augen schauen, so zugeschwollen war alles. Er sah aus wie nach einem Boxkampf, sein Gesicht war ganz rot und fühlte sich heiß an. So etwas kannten wir zuvor überhaupt nicht.

Sein Hausarzt, den er mittlerweile nicht mehr aufsuchen kann, da dieser leider keinen barrierefreien Eingang hat, überwies meinen Mann sofort ins örtliche Krankenhaus nach Bamberg. Dort sagte man uns nach den Eingangsuntersuchungen, dass alles in Ordnung sei. Später erst fiel ein erhöhter CK Wert von über 5000 auf und dementsprechend auch zu hohe Leberwerte, weswegen er zur Überwachung in der „Inneren Medizin“ bleiben sollte. Niemand wusste dort aber, was man dagegen machen könnte. Er bekam Cortison und Wassertabletten, weil er mittlerweile starke Ödeme an Händen und Füßen, und wegen der Wassereinlagerungen 8 Kilo innerhalb von fünf Tagen zugenommen hatte.

Im Januar 2019 stellte sich mein Mann in der neurologischen Abteilung des Krankenhauses Rummelsberg (bei Nürnberg) vor. Nachdem alle Organe gründlich untersucht wurden (auch PET-CT), wurde bei ihm Polymyositis, Anti-Jo-1AK positiv diagnostiziert.

Er bekam Cortison Infusionen, anfangs mit 100 mg, die dann reduziert wurden. Hände und Gesicht waren immer noch stark gerötet, die Gliedmaßen geschwollen vom körperlichen Befinden ging es weiterhin sehr schnell bergab. Mein Mann kann die Beine nicht mehr heben, jede Stufe ist ein Hindernis. Er kann nicht allein ins Bett und sich dort nicht mehr drehen oder wenden und wenn er hinfällt, ist es ihm unmöglich, allein aufzustehen. Er bekam sofort Pflegestufe zwei zugeschrieben. Wir schafften uns als Erstes einen Rollator an, dann eine Klositzerhöhung. Ein Badewannenlifter soll demnächst eingebaut werden. Ich helfe meinem Mann beim Waschen und Anziehen.

Ich brachte ihn immer zur Behandlung ins Krankenhaus Rummelsberg. Zu Beginn wurde Methotrexat (MTX) in Betracht gezogen, was dann aber doch nicht durchgeführt wurde. Stattdessen versuchte man es zuerst mit Infusionen von Cyclophosphamid, die zweite Infusion einen Monat später zusätzlich mit Immunglobulinen. Doch das brachte nicht die erhoffte Besserung,  der CK Wert blieb weiterhin zu hoch und schwankte zwischen 1500 bis 2500 und mein Mann fühlte sich von Tag zu Tag schlechter, selbst mit dem Rollator war das Laufen von einem Zimmer ins nächste extrem anstrengend und der Puls gleich auf über 120.

Anstelle der dritten Gabe Cyclophosphamid, wurde meinem Mann im März dann erstmals eine Infusion mit Rituximab verabreicht. Am 12. April folgte die Zweite Gabe. Er vertrug sie gut, musste immer nur eine Nacht zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben.

Zuhause hat er bisher sechsmal Besuch vom Physiotherapeuten gehabt, der mit ihm Gymnastik durchführte. Das nächste Rezept muss noch eingelöst werden.

Mein Mann ist ein Kämpfer, der sich nicht unterkriegen lassen will. Er übt im Sessel, macht Übungen und versucht seine Muskulatur zu kräftigen, damit er hoffentlich bald ohne Hilfe aufstehen, und auch wieder nach draußen gehen kann. Bisher fühlt er sich noch zu unsicher, vor allem wenn die Füße mal wieder geschwollen sind und sich taub anfühlen.

Belastend ist auch, dass er im Bett immer nur auf dem Rücken liegen kann. Wenn ich ihn zur Seite drehe, tun ihm nach spätestens 40 Minuten die Knie extrem weh. Ab und zu hat er auch plötzlich einsetzende Schmerzen in den Handgelenken. Wenn ich nicht weiter wusste, habe ich auf den Rat meiner Schwester gehört und das alternative Heilmittel „DMSO“ verwendet, das ich zuvor mit Wasser verdünnt auf die Stellen gegeben habe, die weh taten. Zusätzlich habe ich noch Kytta Creme darauf gestrichen. Der Schmerz war innerhalb kürzester Zeit weg. Ich kann aber nicht dafür garantieren ob das am DMSO, oder an der Kytta Salbe liegt…

Wir haben gerade die aktuellen Blutwerte vom Arzt erhalten. Der CK- Wert liegt bei 800, was wir als Zeichen sehen, dass sich sein Zustand bessert. In einem halben Jahr soll die nächste Infusion mit Rituximab erfolgen.  Daheim nimmt mein Mann täglich Folsäure, Pantoprazol, Prednisolon (nur noch 5mg) Torasemid und Vitamin D.

Wir wünschen allen Betroffenen alles Gute!

Fragen an Experten

  • In regelmäßigen Abständen werden Fragen von Mitgliedern an Antisynthetase Syndrom Experten gesammelt. Die Fragen und Antworten werden anschließend hier veröffentlicht.

nützliche Zusatzinformationen

MYOSITIS Support and Understanding

englischsprachige Myositis Website mit nützlichen Informationen

Rheuma liga

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

DGM

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.

Medikamenteninformationen

Therapieüberwachungsbögen der deutschen Gesellschaft für Rheumatologie

nützliche Videos

Wirkung von Kortison auf den Knochen bei Rheuma
Prof. Dr. Frank Buttgereit, Charite Berlin
 
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Beginn: 0h 7min

Fragen zum Vortrag: 1h5min
Ernährung bei rheumatoider Arthritis, Osteoporose
Gernot Kaiser, Uniklinik Halle
 
Beginn 1h50min
  • ab 2h9min günstige Ernährung bei Rheuma
Fragen zum Vortrag: 2h30min
 
 
Wie funktioniert eigentlich die Knochendichtemessung?
Desiree Freier, Charite Berlin
 
Beginn: 2h40min

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