Der Verein
Unser Verein ist das Netzwerk für Patienten, Ärzte, Angehörige und alle, die mehr über das Antisynthetase-Syndrom erfahren möchten und sich engagieren wollen. Wir möchten die Versorgung von betroffenen Patienten verbessern, den Bekanntheitsgrad der seltenen Erkrankung steigern und Forschung fördern. Wir bieten Infomaterial, berichten über Neuigkeiten und fördern den kontinuierlichen Austausch unter Ärzten und Patienten.
Vereinsziele laut Satzung
- Austausch von Informationen und Erfahrungen
- Aufklärung über das Krankheitsbild in der Öffentlichkeit
- Erfassung von spezialisierten Zentren
- Beratung von Erkrankten und Ärzten
- Vermeidung der Isolation durch die Krankheit
- Förderung der Wissenschaft im Hinblick auf das Antisynthetase-Syndrom
- Beschaffung der zur Durchführung der Aufgaben erforderlichen finanziellen Mittel
- Nutzung der Mittel des Vereins unter anderem zur Erstellung von qualitativ hochwertigem Informationsmaterial und Erstellung bzw. Unterhalt eines aktuellen und informativen Internetauftritts
Vorstandsmitglieder
1.Vorstand: Dr. med. Johannes Knitza
2.Vorstand: Dr. Dirk Scheibner
Schatzmeister: Jacob Mohn
Mitglied werden
Wir würden uns sehr freuen, wenn auch Sie dem Verein beitreten und so den Verein unterstützen. Die Mitgliedschaft ist kostenlos und mit keinerlei Aufgaben verknüpft. Neben Patienten und Ärzten sind auch alle anderen Interessierten herzlich eingeladen beizutreten. Werden Sie kostenlos Mitglied und helfen uns so den Bekanntheitsgrad zu steigern und die Versorgung zu verbessern. Sie erhalten einen Newsletter, der Sie über neue Studien, Publikationen, Kongresse informiert. Den Newsletter können Sie selbstverständlich jederzeit abbestellen. Ausgewählte Fragen von Mitgliedern werden in regelmäßigen Abständen von internationalen Experten beantwortet. Die Ergebnisse finden Sie dann im Frage und Antwort Abschnitt.